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História da Fundação

Origem Sociedade Portuguesa de Genética Humana (SPGH)

Contributo para a história da sua fundação
Heloísa Gonçalves dos Santos

A SPGH foi criada em Lisboa em 6 de Dezembro de 1996 no Auditório da Ordem dos Médicos, após a aprovação dos seus estatutos pelos sócios fundadores e eleição dos respectivos corpos gerentes.

Nesta reunião participaram, além dos 68 sócios fundadores, e, como convidados, o Bastonário da Ordem dos Médicos (Carlos Ribeiro) e o Director Geral da Saúde (João Nunes de Abreu). Presentes ainda Peter Harper (Glasgow) e Rodney Harris (Manchester) que, como prelectores, abordaram respectivamente os temas “Ethical aspects of genetic testing” e “Genetic Services”, considerados pelo Núcleo Fundador da SPGH, como da maior importância para a nova Sociedade.

Os estatutos, elaborados pelo Jorge Sequeiros, com base nos existentes nas restantes sociedades europeias, foram, após algumas sugestões de alterações e adaptações, aprovados por unanimidade. A reunião foi secretariada pelo Rui Vaz Osório e pela Purificação Tavares.

A 1ª Direcção eleita foi constituída por Heloísa G. Santos (Presidente Efectiva), Jorge Sequeiros (Presidente Eleito), Purificação Tavares (Secretária), Isabel Marques (Secretária Eleita) e Paula Rendeiro (Tesoureira).
A SPGH foi, de seguida, registada como Associação com o objectivo de “Promoção, Desenvolvimento e Divulgação da Investigação e da Prática em Genética Humana em geral e em genética médica em particular” (DR, III série, 166, 13177, 21-07-97) e tem escritura assinada em 19/06/97.

Em Portugal, até à criação da SPGH, existia apenas a Sociedade Portuguesa de Genética cujos objectivos, mais abrangentes, pretendiam, e pretendem, principalmente, o desenvolvimento de outros ramos da genética, nomeadamente animal e vegetal, constituindo a Genética Humana uma área de interesse não prioritário, talvez por não se tratar de uma área tradicionalmente desenvolvida nos anteriores trabalhos de maior relevo na investigação portuguesa.

Assim verificava-se que, até à 1ª metade dos anos 90, ao contrário dos restantes países europeus, onde existiam já Sociedades Nacionais de Genética Humana, os nossos geneticistas humanos -médicos e não médicos – tinham dificuldade em encontrar-se e a apresentação em Portugal dos seus trabalhos científicos, sob forma escrita ou oral, se fazia habitualmente em reuniões ou congressos de outras especialidades, muitas vezes sem avaliação crítica, o que, à medida que a genética humana se ia desenvolvendo no País, se tornava um factor de dispersão, prejudicando a progressão dos grupos mais desenvolvidos.

Em 1995, em Berlim, na reunião anual da Sociedade Europeia de Genética Humana (ESHG) Carolino Monteiro propôs, e foi aceite, que o 30º “Annual Meeting” da ESHG se realizasse em Lisboa e fui convidada pela ESHG para a presidir, coadjuvada por Carolino Monteiro.

Durante as múltiplas reuniões internacionais em que estive presente como membro da SPC (Scientific Programme Committee), contactei com membros de dinâmicas sociedades de vários países e reforçou-se a minha convicção de que era indispensável e urgente a criação duma Sociedade Portuguesa, que deveria passar a ser o parceiro natural da ESHG nas diferentes iniciativas que iriam surgir a curto prazo.

Convidei então um grupo de geneticistas portugueses, que muito considerava profissionalmente e com quem mantinha excelentes relações pessoais, para definirmos, em conjunto, os principais objectivos da futura sociedade e as várias etapas a percorrer para a sua criação. Este projecto foi entusiasticamente aceite por todos…

Este “Núcleo Fundador” era constituído por (ordem alfabética…) Ana Medeira, Carolino Monteiro, Heloísa G. Santos, Isabel Cordeiro, Jorge Saraiva, Jorge Sequeiros, Maximina Pinto, Purificação Tavares e Sérgio Castedo. Durante o ano de 1996 o grupo reuniu-se habitualmente em Coimbra e foram decididos e levados a cabo todos os passos para o nascimento da nova sociedade e também os principais para a sua consolidação após a sua criação.

A escolha, durante os primeiros mandatos, de geneticistas do Núcleo para ocuparem cargos na Direcção não foi fortuita e pretendeu-se apenas que não fossem adulterados, numa fase inicial, os objectivos da sociedade que desejávamos, e desejamos, semelhantes às dos outros países europeus.

No próximo vamos encerrar este círculo – com uma repetição justa porque eu, como primeiro presidente da Sociedade, tinha estado menos um ano que os meus colegas… – e a SPGH, que já atingiu a maioridade, vai poder continuar a desenvolver-se, já sem a muleta dos nossos planos prévios, mas, com a ajuda e o interesse de todos os sócios que a constituem (414), um grupo muito superior ao da equipa fundadora no referente à sua quantidade e qualidade!