Associações
Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras
http://aliancadoencasraras.org/
ANDO Portugal – Associação Nacional de Displasias Ósseas
https://andoportugalorg.wordpress.com/
ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal
http://www.angel.pt/congresso.html
APOI – Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita
http://apoi.pt/
APCDG – Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras
http://www.apcdg.com/
16 de Maio – awareness day
https://www.facebook.com/worldCDGawarenessday/
RARÍSSIMAS – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
http://www.rarissimas.pt/
Associação Portuguesa de Hipercolesterolémia Familiar, FH Portugal
http://fhportugal.pt/